Mersinli Gülkan ailesinin ikinci çocuğu Asrın Efe bebek, SMA hastalığını yenebilmek için yardım bekliyor. 2 Kasım 2020’de doğan, şimdi 43 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan bebeğin yaşaması için dünyanın en kıymetli ilacına ulaşması gerekiyor. 2 milyon 251 bin 750 dolar olan ilacın fiyatını karşılamak için ailesi, valilik müsaadesiyle yardım kampanyası başlattı.
Dünyada yalnızca iki ilaç var
SMA ileri derecede bir kas hastalığı. Her beşerde var olan lakin SMA hastalarında olmayan bir genin eksikliğinden ötürü, hareket kabiliyetinin yitirilmesine ve kasların erimesine yol açıyor. Dünyada bu hastalığa karşı geliştirilmiş sırf iki ilaç mevcut. Asrın Efe, Türkiye’de fiyatsız olarak karşılanan Spinraza ismindeki ilacın birinci dört dozunu Mersin Üniversitesi Hastanesi’nde almış. Aile, bu ilacın yanı sıra kas kaybını yavaşlatmak için bebeği tertipli olarak fizik tedavi seanslarına götürüyor. Ancak bu uygulamalar bir ölçüde tesirli olsa da kasların erimesini yalnızca yavaşlatmak kalıyor, kesim tahlil sunamıyor.
Oysa hastalığın genlerle tedavisinde yenilikçi bir tedavi yolu geliştirildi. Amerika’da geliştirilen ve Almanya, Japonya, Macaristan, İngiltere, Dubai üzere birçok ülkede uygulanan “Zolgensma” ilacı sayesinde, hastalığın temelini oluşturan eksik genin yapay hali bedene enjekte ediliyor. Bu da tedavide umut veren sonuçlar doğuruyor.
Asrın Efe’nin ailesi işte bu ilaca ulaşmak için finansal dayanak arıyor. Uzmanlar ise “Asrın bu hastalıkla gayret eden en küçük bebeklerden biri. Hasebiyle şimdi ağır bir kas kaybı yaşamadı. 6 aylık olmadan ilacına kavuşursa yüzde 95 oranında muvaffakiyet sağlanabilir” diyorlar.
Türkiye’de SGK’ya kayıtlı bin 300 SMA hastası bulunuyor. Bunların büyük bir kısmı ise bebek ve çocuklardan oluşuyor. Tekrar resmi sayılara nazaran, Türkiye’de doğan her 6 bin çocuktan biri SMA hastası.
#bırakmamseniasrinefe
Oğulları Asrın Efe’ye teşhis konulduğundan bu yana hayatlarının değiştiğini belirten Gülkan ailesi, kampanyaya büyük küçük katkısı olabilecek herkesten takviye beklediklerini açıkladı. Aile şu bildirisi verdi: “Bu haberi aldığımız günden itibaren hem acı çekiyor hem de savaşıyoruz. Asrin Efe bu hastalık yüzünden gözümüzün önünde her gün eriyor. Uzmanların çizdiği tabloya nazaran el, kol hareketleri yok olacak ve en değerlisi hastalığın akciğerlere tesiriyle birlikte nefes alması zorlaşacak. Bu nedenle bir yıl içerisinde onu kaybedebileceğimizi söylüyorlar. Meleğimiz, minicik yavrumuz Asrın Efe’mizin ilacına kavuşması için başlattığımız kampanyaya dayanak olmanız, bize ses olmanız çok değerli. Bunun için paylaşılan toplumsal medya hesaplarını takip edebilir, arkadaşlarınızla paylaşabilir, bağış yapabilir ve yaptırabilirsiniz. Dört tipi olan bu hastalığın yetişkinler olarak bizlerde yahut sevdiklerimizde belirebileceğini unutmayalım. #birakmamseniasrinefe sloganıyla başladığımız bu yolda, lütfen sizler de oğlumuzun elinden tutun. Tüm dökümanlar, sıhhat raporları ve valilik müsaadesi sayfamızda mevcuttur.”
