SMA hastalığı (Spinal Musküler Atrofi) önlenebilir bir ender bir kas hastalığı olmakla birlikte, tedavi süreçlerinin zorluğu hasta ailelerinin de hayatını derinden etkiliyor. SMA hastası bireylerin bakım ve tedavisinde şuurlu bir takviyenin hastanın hayat kalitesindeki hissesi ise büyük. Sıhhat alanındaki gelişmelere bağlı olarak hasta yakınları ve öteki bakım verenlerin bu mevzuda daima desteklenmesi gereksiniminden yola çıkan Türkiye SMA Vakfı bu maksatla, Ulusal SMA Kampının birincisini düzenledi.
Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın danışmanlığında hazırlanan kamp, alanında önde gelen uzmanların iştirakiyle 7 Eylül’de Eskişehir’de başladı. Aileler 10 Eylül 2022’ye kadar devam edecek kamp boyunca
Aileler uzmanların takviyesiyle bilgilerini tazelerken; toplumsal, sıhhat, eğitim alanlarında yaşadıkları problemleri ve tahlil tekliflerini ise düzenlenen Aile Çalıştayında lisana getirdiler. Kampta ebeveynler eğitimlere katılırken; çocuk ve gençler için oyun, fotoğraf, tasarım, öykü yazma, yaratıcı drama etkinliklerinden oluşan atölyeler düzenlendi. Küçük iştirakçiler; SMA hastalarının muvaffakiyet hikayelerini dinlerken, kendi güçlerinin farkına varma; eğlenceli etkinlikler müddetince yeni arkadaşlıklar kurma fırsatı buldular.
“SMA hakkında çok fazla yanlış ve eksik bilgi var”
Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Lider Vekili Ece Soyer Demir bahisle ilgili şunları söyledi: “2017 yılında SMA Hastalığı ile Gayret Derneği olarak çıktığımız yolda bugüne kadar, SMA farkındalığını artırmak ve hastaların sıhhat, eğitim ve toplumsal alandaki haklarından azamî seviyede faydalanmalarını sağlamak maksadıyla engelli örgütlenmesinde faal bir dayanışma ağı oluşturduk. 2022 yılı itibariyle de istekli ve destekçilerimizle büyüyen SMA ile uğraşımızı Türkiye SMA Vakfı olarak devam ettiriyoruz. Ulusal SMA Kampı, vakıf olarak birinci büyük etkinliğimiz. Tip2, Tip3 hastalarından 6-18 yaş aralığında hasta ve aileleriyle 57 iştirakçi kampımızda uzmanlarla buluştu. Hastalığın ağır seyrettiği ve teneffüs dayanağı gereken SMA Tip1 hastaları için de önümüzdeki yıllarda daha kapsamlı bir tertip hedefliyoruz. Toplumda SMA hakkında çok fazla yanlış ve eksik bilgi var. Emelimiz SMA’nın her şeyden evvel, tarama testlerinin yaygınlaşmasıyla önlenebilir bir hastalık olduğunu anlatmak.”
