CHP Kayseri Milletvekili Çetin Arık, SMA hastası bebekleri bulunan bir aileyle Meclis’te basın toplantısı düzenledi.
Bir yaşındaki Belinay bebeğin hem anne hem babasının SMA taşıyıcısı olduğunu, bunu da Belinay’ın dünyaya gelmesinden sonra öğrendiklerini tabir eden Arık, evlilik öncesi yapılan tarama testlerinin 1930 yıllarına ilişkin olduğunu, testlerin günümüz kaidelerine nazaran güncellenmesi gerektiğini söyledi.
Evlilik öncesi tüm çiftlere SMA tarama testi yapılmasının kıymetini vurgulayan Arık, şöyle devam etti:
“Belinay için gen tedavisine istenen para 2 milyon 300 bin dolar. Sağlık Bakanlığı bu ücreti karşılamıyor. Her şeyden tasarruf olur lakin sıhhatte tasarruf olmaz. Tarama masrafları bugün 40-60 lira ortasında. 2019 yılında 550 bin çift evlenmiş. Bu çiftlerin tümünü tarasak 5 milyon dolar tutacak. Bugün SMA hastası iki çocuğun tedavisi için istenen paraya tüm evlenecek çiftleri taramış olurduk. Bu insanları bu çaresizliğe neden itiyorsunuz. Sağlık Bakanı çıkıp ‘Evlenecek çiftlerin tümü SMA testine tabi tutulacak’ dese artık hiçbir çocuk SMA hastası doğmayacak.”
Arık, Türkiye’de yılda 200 çocuğun SMA hastası olarak dünyaya geldiğini, ilaç lobilerinin SMA testini bilerek engellediğini ileri sürdü.
Küresel ilaç lobilerinin oyununa gelinmemesini ve SMA tarama testinin yapılmasını isteyen Arık, “Bu çocuğumuz iki yaşına geldiğinde ya da 13,5 kiloyu geçtiğinde gen tedavisini alamayacak. Allah isteği için devlet, tedavisi kaça mal olursa olsun bu çocuğumuzun tedavisini karşılasın. Bu çocuğumuz bir sembol. Devlet bu durumda bulunan 1300 çocuğumuzu da görsün.” diye konuştu.
